Hoffen auf eine bessere Zukunft für Elena: die Familie Huwiler
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Wenn ein Paar sich ein Kind wünscht und dann erfährt, dass die Mutter guter Hoffnung ist, wartet man gespannt auf den Moment der Geburt. Die moderne Medizin ermöglicht heutzutage eine breite Auswahl an Diagnostik. Die Bauernfamilie Huwiler aus Sins im Kanton Aargau bekam ihre Tochter jedoch, ohne zu wissen, was sie erwartet.
Ohne Wadenbeinknochen
Durch die TV-Sendung «SRF bi de Lüt» und «Landfrauenküche», bei der Daniela Huwiler 2022 mitmachte, wurden sie, ihr Mann Patrick und ihre Tochter Elena schweizweit bekannt. Seit eineinhalb Jahren gehört auch Sohn Aaron dazu. Bereits während der Ausstrahlung der Sendung im Mai 2022 konnte man erfahren, dass ihre Tochter mit einer Einschränkung leben muss.
Elena kam ohne Wadenbeinknochen am rechten Bein, mit einem verkrümmten Schienbein und mit einem Zeh weniger auf die Welt. Zudem hatte ihr Fuss eine Fehlstellung. Elena hat auch ein instabiles Knie wegen fehlenden Kreuzbändern. Zum Laufen braucht sie eine Orthoprothese, normales Schuhwerk war nicht möglich.
Die Kleine Elena muss noch einige Zeit einen Fixateur Exterieur tragen. Normales Schuhwerk ist nicht möglich.
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Ohne Fixateur geht es nicht
Die Familie erfuhr schon früh, dass ohne Operationen und Fixateur externe Elena beim Erreichen ihrer ausgewachsenen Körpergrösse circa 20 Zentimeter Beinlänge Unterschied haben würde. Huwilers konnten nur erahnen, was sie und insbesondere ihre Tochter in den kommenden Jahren erwartete. Dazu sagt Daniela Huwiler: «Das Mitmachen bei der ‹Landfrauenküche› gab mir Kraft und Selbstvertrauen. Noch heute fühle ich mich von den anderen Frauen getragen, auch gerade was die momentanen Herausforderungen betrifft.»
Im Kinderspital St. Gallen fand die Familie Huwiler einen Arzt, bei dem sie sich gut aufgehoben und verstanden fühlen. Im September bekam Elena nun ihren ersten Fixateur externe, den sie noch mindestens drei bis sechs Monate tragen muss. Anschliessend folgen sechs Wochen im Gips und wieder eine Orthoprothese. Sicher noch zwei weitere Male wird Elena einen Fixateur externe tragen.
Die kleine Elena mit einem Fixateur externe.
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Patrick und Daniela Huwiler war schnell klar, dass sie etwas auf ihrem Hof ändern müssen, damit sie all die Herausforderungen, die in den kommenden Jahren auf sie zukommen werden, bewältigen können. Sie entschieden sich, die Milchwirtschaft aufzugeben und auf Mutterkuhhaltung und biologische Produktion umzustellen. Zudem ist eine Pouletmast als zweiter Betriebszweig in Planung. Vater Patrick hat nun mehr Ressourcen, um die Familie zu unterstützen.
Die Veränderungen sorgen aber auch für einen finanziellen Engpass. Obwohl Daniela Huwiler zusätzlich während zwei Tagen auswärts arbeitet, ist es für die Familie finanziell eng.
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«Irgendwie wird es gehen»
«Irgendwie wird es gehen. Aber die Belastung, dass neben den Sorgen um die Gesundheit und den vielen Herausforderungen im Alltag auch das Geld knapp ist, das geht an die Substanz und macht Angst», sagt Daniela Huwiler.
Oft wird vergessen, dass operative Eingriffe viele weitere Einschränkungen im Alltag mit sich bringen. Über den Fixateur externe können keine normalen Kleider angezogen werden, nicht mal die Unterhosen. «Einfacher wäre es, wenn im Spital frühzeitig auf solche Sachen aufmerksam gemacht würde», betont die Mutter. Helen Imhof, ebenfalls eine Teilnehmerin aus der «Landfrauenküche» im Jahre 2022, bot ihre Hilfe an und nähte der kleinen Elena Kleider. Schnittmuster für die Sonderanfertigungen gab es keine, aber sie schaffte es, dass Elena den ersten Schnee im neuen Skianzug geniessen konnte.
Elenas Skianzug wurde speziell für sie genäht.
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Elena besucht seit dem Sommer den Kindergarten. Den Weg mit dem Fixateur zu laufen, ist unmöglich, ein Schulbus wäre die Lösung. Laut der Gemeinde ist das aber nicht machbar. So bleibt auch dies an der Familie hängen. Die IV und andere Organisationen bieten in schwierigen Situationen Unterstützung an, bis aber eine Hilfeleistung bezogen werden kann, müssen unzählige bürokratische Hürden überwunden werden. Das braucht Kraft, Zeit und viele Nerven, etwas, was sowieso gerade fehlt.
Die ganze Familie hilft
Die Stäbe des Fixateurs externe gehen direkt ins Bein. Dies bedeutet, dass es ständige offene Wunden sind, die regelmässig gereinigt werden müssen. Schmerzhaft für das Mädchen und belastend für die Eltern. Vater Patrick hält die Tochter dabei in den Armen, die Mutter Daniela reinigt, Bruder Aaron bringt das Verbandsmaterial und alle sind froh, wenn die Prozedur überstanden ist.
Die Stäbe des Fixateurs externe gehen direkt ins Bein.
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Ihrem Kind immer wieder zu erklären, warum die Strapazen sein müssen, bringt Daniela Huwiler an ihre Grenzen. Sie versucht mit anschaulichen Beispielen aufzuzeigen, was die Massnahmen positiv verändern werden und mit dem Ziel vor den Augen, was danach sein wird – auch wenn der Weg bis dahin noch ein langer ist.
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Die Solidarität von Freunden und auch Fremden, die Spendenaktionen und ein Crowdfunding ins Leben gerufen haben und im Alltag unterstützen, geben der Familie Mut und Zuversicht. Und irgendwann wird Elena in Gummistiefeln im Stall stehen, mit beiden Beinen auf der Wiese herumhüpfen können und ihr Weihnachtswunsch wird in Erfüllung gehen. Auf Instagram unter @huwilerdaniela zeigt die Familie ihren Weg.
Familien in schwierigen Situationen- was kann man tun?
- Praktische und konkrete Unterstützung bieten: Bei der Familie vorbeigehen und mit den Kindern spielen, damit die Eltern kurz durchatmen können und direkt noch ein Essen wie eine Lasagne oder Suppe mitbringen, das schnell und einfach aufgewärmt werden kann.
- Gemeinsam Zeit mit den Familien verbringen, sie besuchen oder auch mal zu sich einladen.
- Mitgefühl zeigen und nicht Mitleid haben. Blicke und unpassende Bemerkungen verletzten, wahre Anteilnahme und Nachfragen tun gut.
- Finanzielle Unterstützung zukommen lassen und der Familie ermöglichen, dass sie zusammen eine Auszeit geniessen können.
